Andrea Falero, madre fibromialgica y Maria Jose su hija adoptiva con sindrome de Aicardi

URUGUAY, MONTEVIDEO (www.elcorresponsal.com.uy) En el año 2012, Andrea fue diagnosticada de fibromialgia, una enfermedad crónica que causa múltiples trastornos, dolores articulares, musculares, fatigas, entre otros síntomas.

Esta patología se despierta a partir de un postrauma, como un fallecimiento, un accidente, o por estrés acumulado. En el caso de Andrea Falero fue por esta última causa.

Falero cuenta que “los dolores vienen de repente, es acorde a cuánto tiempo estés con la enfermedad. Yo la tengo hace 3 años y hay dolores que son nuevos, algunos que se van por un período y después regresan. Mientras que otros con el paso del tiempo lo sabés controlar”.

Además también produce un cansancio continuado, “te sentís agotada todo el día, pero aprendés a sobrellevar la enfermedad y a vivir con ella, salvo cuando hacés los empujes de dolor, hay gente que le dice crisis”. Ahí es cuando el dolor se acentúa, todo se potencia mucho más. “El empuje te puede llevar tanto un día, como tres o una semana, depende mucho de la voluntad”.

Su proceso de diagnóstico no fue fácil, ya que pocos médicos consideran a la fibromialgia como una enfermedad crónica. “Después de pasar por muchos especialistas dieron con esto”. Además, la gran mayoría de los doctores tratan al paciente como si fuera “psiquiátrico”, porque no logran creer que una persona, que por fuera se ve bien, sienta tanto dolor. “A mí hay días que me ves bárbara, hasta maquillada, pero voy con un dolor tremendo por dentro. No entienden la actitud de que les digas que te duele desde la raíz del pelo hasta pasar por las yemas de los dedos. Los lugares más inverosímiles del cuerpo te duelen”.

La fibromialgia es una enfermedad que no tiene cura, los dolores solo se toleran a base de medicación. Falero además hace distintos tipos de terapia cuando siente que lo necesita. Sin embargo, admite que no es una “buena paciente”, pues los calmantes pueden hacerla dormir por un día entero, la mantienen “dopada”, y esto a ella no le gusta. Su motor para sobrellevar los dolores son sus hijos. Siempre trata de levantarse y empezar el día “lo más positiva posible por ellos”, porque hay días en los que no se levantaría.

Cuando se despierta muy dolorida, sale con el bastón “por las dudas” y cuando llueve prefiere no salir de su casa por miedo a resbalarse. Su enfermedad es muy imprevisible. Durante el día puede sentirse bien tres horas, mal durante cinco, y volver a estar bien. O puede estar mal durante todo el día y sentirse bien a la noche, “con la energía que debería tener a las nueve de la mañana”.

Pero, a pesar de luchar con su enfermedad todos los días, decidió adoptar a María José, una niña de 18 meses con Síndrome de Aicardi.
La enfermedad neurológica de origen genético se caracteriza por la ausencia del cuerpo calloso, estructura que une los dos hemisferios del cerebro.

Falero cree que María José es algo que le “pasó en la vida gracias al destino”. Se conocieron en noviembre de 2014, en el Hogar de la Escuela Horizonte, a donde Falero asistió por asuntos laborales. “María José estaba dando una recorrida a upa con una de las secretarias, quien literalmente me dijo: ‘mirá lo que tenemos en el hogar’”. Al instante pidió sostenerla y desde ese momento la quiso tener con ella. Se puso en contacto con la directora del Hogar Horizonte, le escribió un e-mail “desde el corazón, desde lo que había sentido en ese momento” para ver cómo podía hacer. La directora, de a poco, conoció a Falero, a su esposo y a sus cincos hijos.

Al comienzo, María José se quedaba los fines de semana en su casa, luego pidieron un permiso para que pasara navidad y año nuevo con ellos. “Y ya no quisimos que regresara al hogar. Cumplió su añito con nosotros. Nos dieron una licencia especial por 30 días mientras hacíamos el papeleo ante INAU”. Actualmente Falero es su tutora legal y los trámites de adopción están en proceso.

“María es una niña que sufrió un abandono por parte de su mamá a las 12 horas de haber nacido. Su madre está en situación de calle y tiene problemas de adicción. Tiene seis hermanitos más de parte de su mamá, además de los hermanos que tiene acá en casa”, cuenta Andrea Falero. Ella imagina que la abandonó por el Síndrome de Aicardi que posee. Debido a este trastorno, María José no logra sentarse sola, caminar ni hablar, “no ve de su ojito izquierdo porque uno de los síntomas de la enfermedad es que no se le forma ese ojo. Si tú la ves, ella tiene un ojito más chiquito que el otro pero para adentro no está formado”. Además tiene una motricidad gruesa con mucha deficiencia y la fina casi no la desarrolla.

Al hablar de María José le cambia el tono de voz y se nota su emoción. Expresa que “es una nena súper dulce, atenta, adora los mimos, es muy agradecida a través de su mirada. Nosotros la queremos mucho y ella también”. Si bien hoy la beba tiene 18 meses, su desarrollo cognitivo es la mitad de su edad cronológica, “es como si fuese un bebé de 9 meses. Es muy flaquita, pesa 8 kilos, su cabecita es más pequeña de lo normal”, indica su “mamá del corazón”, sentido así por ella misma.

El Síndrome de Aicardi se presenta mayormente en niñas, son muy pocos los casos en varones. Las niñas afectadas por esta patología tienen un pronóstico de vida de entre 12 y 15 años. Pero Falero cuenta que en España hay una muchacha de 21 años con esta enfermedad y en Brasil hay otra de 23, casos que le dan esperanza. Según la información que tiene, en Uruguay hay 10 casos con esta patología, pero aun no pudo tener contacto con ellos. Los niños con este síndrome necesitan un mobiliario especial: “un coche postural para que estén bien derechos, un bipeptador, que es para que se paren y sus músculos agarren fuerzas, y están los que lamentablemente llegan al botón gástrico”.

En este momento los grandes avances de María José son que mueve todo su lado izquierdo y se para con extensores. Su mamá agrega que “es una niña que con terapia y con mucho estímulo puede llegar a salir adelante”. El tratamiento que sigue es variado: además de la medicación hace piscina, va a fisioterapia, a Teletón y está por comenzar con musicoterapia. “También la llevo al Pereira Rossell, para tener la última novedad sobre su estado físico y conocer mejor el síndrome. Para nosotros es un mundo totalmente nuevo. Yo no gesté ni parí a María con este síndrome, o sea, las mamás que tienen una nena Aicardi están un paso adelante porque ya lo saben antes de parir. Yo voy aprendiendo sobre la marcha”.

Andrea no tuvo un motivo para adoptarla, “fue un sentimiento de todos, de mi esposo, de mis chicos. El destino, o como cada uno quiera llamarlo, nos cruzó. Si me la puso delante es por algo, entonces voy a ir por ella hasta el final”. Con emoción dice que “María tuvo su primera oportunidad al nacer y el conocernos fue una segunda oportunidad que ella pedía a gritos. A mí me hace mucho bien tenerla, además de mis chicos, porque es un motivo más para seguir adelante y no dejarme vencer por la fibromialgia”. Publicado por Noelia Martínez en Liccom Foto Marcos Harispe/SdR.

NOTA DE REDACCION: Andrea Falero 097951557 está llamando a comunicarse con ella para conformar un grupo de personas con estas enfermedades.